Le jeudi 25 juin dernier, le Comité Éthique de l’HAD des Vignes & des Rivières (HADVR) organisait sa grande soirée débat biennale dans le magnifique cadre du Château Moncets à Néac. Cet événement a réuni environ de 70 personnes – professionnels de santé et partenaires du territoire – venues partager leurs réflexions autour d’une thématique complexe et profondément ancrée dans les réalités de l’hospitalisation à domicile :
« La souffrance silencieuse des aidants : que faire face à la non-demande ? Enjeux éthiques pour les soignants. »
Précédée d’un moment de convivialité autour d’un apéritif dînatoire, cette soirée a tenu toutes ses promesses en permettant de croiser les regards et d’initier une véritable « éthique de la discussion », indispensable à la collégialité de nos pratiques.
Qu’est-ce qu’entrer dans une démarche éthique ?
En introduction de la soirée, les animateurs ont rappelé les fondements de la réflexion éthique, indissociable de l’évolution des mœurs et des représentations sociétales. Entrer dans une démarche éthique ne signifie pas détenir une vérité absolue, car dans ce domaine, il n’y a pas de bonne ou de mauvaise position : toute posture sert le débat.
C’est avant tout accepter de se laisser interpeller par l’autre, confronter ses propres valeurs et entamer un questionnement singulier : « Que faire pour bien faire dans une situation donnée ? ». Cette démarche s’appuie structurellement sur les quatre grands principes de la bioéthique :
- Le principe d’autonomie
- Le principe de bienfaisance
- Le principe de non-malfaisance
- Le principe de justice
La reconnaissance des aidants : une avancée textuelle face à une réalité invisible
Si la reconnaissance législative des aidants est progressive en France depuis 2002 (loi sur les droits des patients, instauration du droit au répit en 2015, stratégie nationale 2023-2027 « Agir pour les aidants »), la réalité du terrain reste marquée par une grande détresse. L’aidant – qu’il soit conjoint, parent, enfant ou proche – s’installe souvent dans ce rôle de manière si graduelle qu’il n’en a pas conscience. Cette invisibilité est encore plus criante chez les parents d’enfants malades ou en situation de handicap, où l’accompagnement est perçu comme découlant naturellement du rôle parental. Ce défaut de reconnaissance retarde l’accès aux dispositifs de soutien, menant fréquemment à un épuisement physique et psychologique majeur, un isolement social et un refus d’aide.
L’épreuve du terrain et les grandes questions éthiques soulevées
Pour illustrer concrètement ces dilemmes, un cas clinique a été présenté à l’assemblée. Ce cas d’école a ouvert une table ronde passionnante et interactive. Animée et modérée par les professionnels de l’HADVR (les Drs Anne-Lorraine Choné, Julie Cérignat et Laura Covex, la psychologue Ingrid Chrétien, et Malika El Boukidi, cadre supérieur de santé), elle a fait intervenir des experts extérieurs de premier plan :
- Dr Ankass Montasser, médecin palliatologue de l’EMSP du Centre Hospitalier de Libourne
- Julien Colomer, psychosociologue
- Céline Alafort, psychologue clinicienne
- Emilie Malbet, infirmière coordinatrice
Ensemble, les intervenants et le public ont débattu autour de deux interrogations fondamentales qui bousculent la posture soignante au quotidien :
- Quand l’aidant ne demande pas d’aide : s’agit-il d’un choix éclairé à respecter absolument, ou le soignant doit-il intervenir malgré tout au nom de la protection de la santé de l’aidant ?
- Quelle est la responsabilité de l’équipe soignante lorsque la souffrance et le refus d’aide de l’aidant finissent par retentir sur la qualité de prise en charge et la sécurité du patient lui-même ?
Les débats ont ainsi mis en lumière une priorité fondamentale : l’importance capitale d’écouter l’aidant. Au-delà des protocoles médicaux, prendre le temps d’entendre sa parole, ses doutes et ses craintes est le premier pas pour désamorcer une situation de crise.
Les échanges ont souligné aussi la nécessité de respecter la temporalité de chaque famille et de chercher à comprendre les racines profondes d’un refus d’aide. Ce dernier fait souvent écho à l’éducation de l’aidant, à ses valeurs, à son histoire personnelle, mais aussi à son rapport intime à la maladie et aux affects qui le lient à son proche. C’est en décodant ces mécanismes que les soignants peuvent ajuster leur posture avec finesse et humanité.
Un engagement continu pour l’HADVR
Cette soirée d’une grande richesse témoigne de la volonté de l’HAD des Vignes & des Rivières de ne jamais dissocier la technique médicale de l’approche humaine et éthique. Se questionner ensemble, c’est aussi se donner les moyens d’ajuster nos compétences pour mieux accompagner la cellule familiale dans ce qu’elle a de plus fragile.
Un grand merci aux intervenants pour la qualité de leurs apports, et aux participants présents pour la profondeur des débats. Le Comité Éthique de l’HADVR reste à votre écoute pour poursuivre, au quotidien, ces réflexions indispensables.
